Baslieux: Posiłki dla 5-letniej Jeanne, „małej wojowniczki” cierpiącej na niezwykle rzadką chorobę
Od ostatniej środy sprzęt sfinansowany dzięki działaniom Friends of Nanhol i darowiznom pozwolił rodzinie Viarre zapoznać Jeanne z przyjemnościami wędrówek. Zdjęcie Xavier Jacquillard
„Jeanne jest pierwszą nosicielką tej choroby we Francji. W literaturze medycznej nie ma o tym ani słowa. Znalazłam dwa inne przypadki w mediach społecznościowych: jeden w Japonii, drugi w Stanach Zjednoczonych”. W trzech zdaniach Solène Viarre mówi wszystko o samotności, która dotyka drugą z jej trzech córek. I co za tym idzie, osoby wokół niej.
Mieszkająca w Damvillers, w regionie Mozy, rodzina odwiedziła Baslieux w zeszłą środę. Tam podziękowali burmistrzowi Danielowi Mulderowi, stowarzyszeniu Friends of Nanhol i swoim przyjaciołom za to, że zjednoczyli się, aby wesprzeć ich „małą wojowniczkę, Jeanne”.
Ta treść została zablokowana, ponieważ nie zaakceptowałeś plików cookie i innych modułów śledzących.
Klikając „Akceptuję” , zostaną umieszczone pliki cookie i inne moduły śledzące, a Ty będziesz mógł przeglądać zawartość ( więcej informacji ).
Klikając „Akceptuję wszystkie pliki cookie” , wyrażasz zgodę na przechowywanie plików cookie i innych znaczników w celu przechowywania Twoich danych na naszych stronach i w naszych aplikacjach w celach personalizacji i kierowania reklam.
Możesz cofnąć swoją zgodę w dowolnym momencie, konsultując naszą politykę ochrony danych . Zarządzaj moimi wyborami
W wieku 5 lat cierpi na „delecję chromosomową 1q41q42.12”, odkrytą podczas trzymiesięcznego pobytu w szpitalu po urodzeniu. Konsekwencje tej patologii: opóźniony wzrost, rozwój, choroby serca itp. „Udaje nam się uzyskać informacje, ponieważ genetycy przyjrzeli się pobliskim delecjom. Jednak do badań klinicznych potrzebowalibyśmy określonej liczby przypadków. Ponieważ jesteśmy sami, nie ma nic. I żadnego leczenia” — mówi Solène.
Ponadto Jeanne cierpi na atrezję przełyku typu III: jej gardło jest zablokowane, uniemożliwiając przechodzenie pokarmu i śliny do żołądka. „Nie może niczego przyjmować doustnie; musi być karmiona przez gastrostomię” – wyjaśnia jej ojciec, Jonathan. Ponad dwadzieścia wizyt na sali operacyjnej niczego nie zmieniło.
Ta treść została zablokowana, ponieważ nie zaakceptowałeś plików cookie i innych modułów śledzących.
Klikając „Akceptuję” , zostaną umieszczone pliki cookie i inne moduły śledzące, a Ty będziesz mógł przeglądać zawartość ( więcej informacji ).
Klikając „Akceptuję wszystkie pliki cookie” , wyrażasz zgodę na przechowywanie plików cookie i innych znaczników w celu przechowywania Twoich danych na naszych stronach i w naszych aplikacjach w celach personalizacji i kierowania reklam.
Możesz cofnąć swoją zgodę w dowolnym momencie, konsultując naszą politykę ochrony danych . Zarządzaj moimi wyborami
Ta wada sprawia, że „Jeanne jest bardzo krucha w układzie oddechowym. Najmniejsze przeziębienie może wylądować na ostrym dyżurze” — mówi Solène, która ma doświadczenie. Matka zawsze trzyma pod ręką paczkę chusteczek dezynfekujących, na wszelki wypadek. „Jesteśmy w nieznanym. Nie wiemy, dokąd zmierzamy” — podsumowuje ojciec. Para jest zmuszona nieustannie się dostosowywać.
„Pilną sprawą jest to, że musi bardzo szybko stanąć na nogi” — kontynuuje Jonathan. „Jeanne ma siłę w nogach, ale nie może ustać. Jej mięśnie i ścięgna są przykurczone. Musi pracować... aby uniknąć operacji”. Jeszcze jedno. Potencjalnym rozwiązaniem jest intensywna terapia, prowadzona w Hiszpanii. Solène i Jonathan, ledwo wróciwszy z pierwszej sesji, planują już kolejną, kosztowną, na wiosnę 2026 roku.
Przez sześć miesięcy wioska jednoczyła się na całym świecie, aby pomóc Jeanne, 5 lat, która cierpi na niezwykle rzadką chorobę. Zdjęcie: Xavier Jacquillard
„Kiedy usłyszeliśmy twoją historię, wszyscy byliśmy bardzo wzruszeni”. Z powrotem w Baslieux, w zeszłą środę... Yoann Thill, którego głos zabarwiony był emocjami, wręcza matce czek na 1870 euro. Dołożył się do tego kierownik firmy Thill Paysage i około dziesięciu jego pracowników.
Od grudnia historia podróży Jeanne, tak krótka, jak i trudna, wzbudziła falę współczucia w Baslieux . Potem było jeszcze więcej. Koncerty , bieganie i spacery , sztafety... Wysiłki Przyjaciół Nanhol i kilkunastu darczyńców zaowocowały ponad 4600 € darowizn finansowych i materialnych, dzięki czemu codzienne życie Viarres stało się łatwiejsze.
Na szkolnym boisku Baslieux rodzice doceniają każde słowo, każdy gest uwagi ze strony komitetu powitalnego. Przez jeden wieczór Jeanne i jej rodzina czują się trochę mniej samotni. Jutro codzienne zmagania „małego wojownika” zostaną wznowione na poważnie. Czwartek to fizjoterapia.
Obserwuj na Instagramie: „@un_combat_extraordinaire”.
Le Républicain Lorrain
